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爱心企业山东威远图测绘技术有限公司（右）向孙铭玮（左）捐款 烟台文明网5月15日讯 “我们祝愿孩子能早日康复。”5月13日，在芝罘区办公的山东威远图测绘技术有限公司通过牟平区红十字会向孙铭玮捐赠了一万元爱心善款，用于治疗孙铭玮女儿妙妙的罕见疾病。 接到万元爱心善款的孙铭玮激动地连声道谢，他说：“我想借此向很多捐款不留名的爱心人士说一声‘谢谢’，真的很感谢他们！” 10个月婴儿患罕见病 孙铭玮是牟平区一名普通的加气工，女儿妙妙被确诊患有罕见基因病，仅10个月大便开始与病魔做斗争。 妻子孙俊俊曾这样写道：“孩子你四个月左右会翻身，一家人都高兴的时候你又不会翻身了，六个月该坐的时候却不会坐，看着你总是脊柱后凸，当时也没有特别在意，但是毕竟你是爸爸妈妈的第一个孩子，就决定还是去检查一下吧。” 然而检查的结果却让这一家人脸上的笑容从此消失。“妙妙10个月大的时候去医院查出来有脑积水和脊柱后凸两个问题。检查结果出来后，很快在北京儿童医院做了第一次手术，非常顺利，当时我们都松了一口气。”孙铭玮对女儿身体痊愈充满了信心，但是现实却再一次无情地扑灭了他的希望。 去年11月份，他们发觉孩子精神状态不太好，无奈再次踏上了北上求医之路，在北京儿童医院做了第二次手术。看着妙妙为了治疗而遭受痛苦，作为母亲的孙俊俊内心的痛苦难以言表。 艰难求医，与病魔顽强抗争 现实总是如此残酷，病魔对这一家的折磨又悄悄来了。第二次手术后孙铭玮一家一直积极带着孩子做康复训练，但是家人慢慢发现孩子眼角膜开始变得浑浊，脸上的毛发越长越多，胳膊也有点伸不直。 孙铭玮一家再次带孩子辗转求诊于河北中西医结合儿童医院，确诊结果为孩子患有“黏多糖贮积症Ⅰ型”，一种非常罕见的遗传性基因疾病。“黏多糖贮积症Ⅰ型”患儿会逐渐出现生长缓慢、腹股沟疝、脊柱后凸等症状，对智力甚至身体各系统机能都有严重的影响，没有彻底根治的可能。 孙铭玮说：“医生说我和妻子的基因单独看都没有问题，但是基因结合孩子就有可能患此疾病。”十万分之一的患病几率却偏偏出现了。 如今妙妙已经2岁，却只能一直生活在病床上。目前一直在河北中西医结合儿童医院接受治疗，只要接受骨髓移植，孩子的病情便可以得到缓解。幸运的是，医院已经为孩子配型成功，只要孩子通过身体检查，便可以进行手术。但是高昂的医疗费用，让这个困难的家庭举步维艰。 一呼百应，爱心人士纷纷捐款 为了给孩子治病，孙铭玮借遍了身边的亲戚朋友，截至目前，前前后后已经花费了20余万元。他的朋友帮忙在网络上发布了“求筹善款”的消息。山东威远图测绘技术有限公司董事长王黎明在网上看到求助消息后，立即联系牟平区红十字会表达了捐款的意愿。王黎明说：“我想尽绵薄之力帮助这个家庭，也希望能有更多爱心人士一起，帮助他们渡过难关。” 一时间很多爱心家庭看到了孙铭玮家的情况，纷纷通过网络捐款，十元、几十元、几百元……无论是多少，都让孙铭玮感受到了被支持的力量。他说：“真心感谢所有帮助我们家的人。还有很多人通过网络给我转账，但是看不到他们的名字，谢谢你们关注着孩子！” 据了解，妙妙的移植手术费用保守估计还需要30余万元，目前爱心人士捐助的善款远远不够。爱心不分大小，点滴暖流定能汇成爱心大河，呼吁更多爱心人士能与这个家庭携手，用爱心支撑起这个两岁女童的未来，让这个小生命顽强地活下来、健康地生活下去。 YMG全媒体记者 召溪 通讯员 杨鑫 高翔 海凤 摄影报道
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